Ce travail de fin
d’étude dans le cadre du master management qualité aborde la
réalisation d’un projet issu du centre Médico psychologique Montmartre,
23ème secteur rattaché à l’E.P.S. Maison Blanche à Paris. Il est le
résultat d’une formation action qualité conduite par le service
qualité de l’établissement avec la participation de l’Université
Technologique de Compiègne. Le thème de l’éducation thérapeutique a été
retenu avec pour finalité d’instaurer ce dispositif de soins dans le
service pour améliorer la qualité de la prise en charge des patients et
ainsi améliorer leur autonomie.
L’avant-projet a été engagé par l’équipe infirmière du CMP dont
l’objectif était :
- de clarifier le sujet en conformité avec le guide des
recommandations de la HAS,
- d’étudier la faisabilité dans le secteur,
- de sensibiliser les professionnels à l’ETP.[1]
La solution arrêtée collégialement est d’orienter le
projet sur l’élaboration d’un programme d’éducation
thérapeutique en faveur des familles et de l’entourage du patient
atteint de troubles psychiques afin de venir en aide à celle-ci et par
conséquent au parent malade.
L’éducation thérapeutique s’est développée depuis de
nombreuses années et s’adresse aux patients atteints de maladie
chronique. Les bénéficiaires de l’éducation thérapeutique ne sont pas
les seuls patients mais également leur entourage. Les actions
d’éducation thérapeutique qui visent au renforcement des capacités des
personnes face à la maladie doivent parfois être proposées à
l’entourage quand les potentiels bénéficiaires eux-mêmes ne sont plus
en situation d’intégrer les recommandations de l’éducation
thérapeutique ou que la santé des proches est-elle même atteinte par
les conséquences psychologiques ou morales de la maladie de la personne
à laquelle ce proche apporte son soutien.
L’équipe est-elle en mesure de mettre en place un
tel dispositif ? Comment doit-elle s’y prendre pour conduire le projet
dans les délais ? Par quel moyen peut-on améliorer le partenariat
entre les familles et l'équipe soignante ?
Ce rapport est la description de la démarche de projet entreprise par
un groupe de travail pluridisciplinaire avec pour livrable la
réalisation du programme en 6 mois. En tant que pilote du projet, j’ai
été amenée à assurer la gestion du projet.
La première partie du rapport aborde l’étape de
l’avant-projet, la méthodologie employée et les perspectives, ainsi que
le contexte, la problématique et les enjeux du projet en cours.
Puis sont décrites la méthodologie générale employée par le groupe de
travail, dans un contexte spécifique, et enfin les étapes de la
réalisation du programme.
II.
CONTEXTE
AVANT
PROJET
A. LA
FORMATION ACTION QUALITE A L’EPS MAISON BLANCHE
La
formation action organisée par le service qualité de
l’Etablissement
Publique de Santé Maison Blanche, en 2009, est à l’origine d’un projet
d’élaboration d’un programme d’ETP au Centre Médico-psychologique du
23ème
secteur, Montmartre. Cette formation a été délivrée par deux enseignants chercheurs de l’Université
Technologique de Compiègne, dans le cadre de la démarche qualité. Ce
type de
formation consiste à engager un travail d’apprentissage à partir d’une
action
motivante et mobilisatrice pour le groupe, et met en œuvre un groupe
acteur au
sein duquel chacun participe à un même projet issu du terrain, qu’il
soit
projet de réorganisation de service, projet de changement, ou encore
projet
d’amélioration de la qualité. Les temps d’action et de formation sont
confondus, indissociables.
Cette opportunité a été
offerte à
huit binômes issus des référents qualité de l’établissement, de
travailler sur
une thématique qu’ils ont choisi en lien avec le référentiel de la
certification
V2010, et ce dans un contexte de préparation à la visite de
certification.
L’équipe du CMP a proposé quant à elle d’aborder le thème de
l’éducation
thérapeutique du patient (critère n°23) en proposant d’élaborer un
programme selon le guide
méthodologique de l’ETP élaboré en 2007, par La Haute Autorité de Santé
(HAS)
et l’Institut National de la Prévention et de l’Education à la Santé
(INPES).
Un groupe de travail s’est constitué animé par les deux référents qui
ont
bénéficié au préalable de la formation qualité, afin de clarifier le
sujet,
d’étudier la faisabilité et de proposer des solutions, au sein de
l’unité de soins
ambulatoires en santé mentale. Avec l’apparition des différents textes
de loi
(Loi HPST 2009) dont la volonté est de cadrer l’ETP en l’intégrant
dorénavant
dans le parcours de soins du patient, la dynamique de l’équipe
infirmier
investie dans le projet, l’intérêt suscité par les différentes
directions de
l’établissement, le projet est devenu un objectif pluridisciplinaire,
commun à
tout le secteur qui s’est vu intégré dans le projet d’établissement
2011. Cette
action a permis de sensibiliser l’ensemble du personnel du CMP et de
l’établissement à l’ETP par ailleurs, aussi la continuité
du projet dépendait de l'investissement des professionnels
intéressés.
B. L’AVANT-PROJET :
CLARIFICATION, FAISABILITE, STRUCTURATION
Une fois que j’ai
intégré le Master
Management de la Qualité à l’UTC, dans le cadre de la formation
continue, mon
projet d’intégration fut de continuer le travail mené au préalable au
sein de
Maison Blanche pour le formaliser, y développer les outils qualité et
décrire
les différentes étapes de la conduite du projet dans sa phase initiale.
Ainsi
j’ai pu continuer à m’investir dans le projet et lui permettre
d’évoluer.
1. LA
PLANIFICATION DYNAMIQUE STRATEGIQUE
Grâce à la planification dynamique stratégique, l’ensemble des points
de clarification de l’avant-projet a été identifié.
Figure 1 :
Planification Dynamique
Stratégique [1]
2.
DESCRIPTION
DE
LA
METHODE
Finalité
du
projet
initial :
- Proposer une action d’éducation thérapeutique sous
forme d’atelier à l’attention des patients issus de la file du CMP
Montmartre.
- Organiser une action de sensibilisation auprès du
personnel soignant de l’établissement.
Problèmes
ou
situations
identifiés
par
les
infirmiers :
- Importance du
taux de la non observance des traitements par les patients,
- Importance du taux de rechutes
entraînant des hospitalisations,
- Augmentation des demandes et besoins exprimés par les
patients et leurs familles en lien avec l’information et l’éducation,
- constatation d’un manque de suivi des règles d’hygiène
par les patients,
- Expression d’idées fausses concernant la maladie par
les patients et les proches.
Un
groupe de travail composé
essentiellement d’infirmiers a proposé un plan d’actions afin
d’améliorer la
prise en charge des patients et leur permettre de maintenir ou
d’améliorer leur
autonomie.
Démarche
de
projet
instauré :
- Projet validé par le Chef de service, le service
qualité et la Direction.
- Groupe de travail basé sur un consensus et référents
formés aux outils qualité
- Chef de projet identifié avec système un démarche
qualité établi (processus pilotage, ressources...)
Méthodologie
de
conduite
de
projet
du
groupe
- Processus identifié, QQOQCP, PDS : ensemble du
projet défini et analysé.
- Recherches documentaires : étude de la
littérature, du cadre législatif et des recommandations HAS
- Enquête de terrain : population cible et
problématique.
- Benchmarking : étude de comparaison et modèles, étude
des outils
- Etude des moyens humains et matériels
- Actions de sensibilisation et de formation : Formation
de trois infirmiers à l’ETP,deux journées de sensibilisation et
colloques
organisés par l’EPS Maison Blanche
- Mise en place de deux ateliers pluridisciplinaires :
première étape d’élaboration du programme.
- Etude des outils et supports employés par d’autres
secteurs de psychiatrie (remédiation cognitive)
Solutions
retenues
par
le
groupe
dans
le
cadre
d’une
démarche
qualité
- Elaboration d’un programme
d’ETP, conforme à l’HAS et au cahier des
charges
national, pour les patients schizophrènes au CMP.
- Elaboration d’un programme d’éducation thérapeutique à
l'intention les familles et des proches de
malades atteints de troubles psychiques sévères.
- Dépôt d’une demande d’autorisation à l’ARS pour mise
en œuvre du programme ETP
3.
CARTOGRAPHIE DE L’AVANT-PROJET
Figure 2 :
Schéma du
montage du projet
d’intégration QP10 [1]
4.
POSTER FINAL DE L’AVANT-PROJET
Figure 3 :
Poster
avant-projet [1]
C.
CHOIX
DE
L’ORIENTATION
Compte tenu des exigences demandées par ce projet, l'action de
l'éducation thérapeutique en faveur des patients n’a pas été retenue
étant donné la complexité de la prise en charge des
patients atteints de schizophrénie, le niveau de formation des
soignants du groupe de travail insuffisamment formés aux entretiens
motivationnels entre autre.
Dans certaines maladies mentales, comme dans les troubles addictifs et
dans la schizophrénie, l’éducation thérapeutique du malade se heurte
fortement à ces problèmes de motivation conséquente à la maladie, aux
prises de toxiques et aux troubles de type anosognosique.
La notion de motivation commence aujourd’hui à être
mieux précisée et des travaux issus des sciences psychologiques
montrent que la motivation des individus obéit à certains déterminismes
et qu’elle est manipulable expérimentalement.
[2]
L’acquisition de techniques permettant d’amplifier la motivation par
rapport à l’éducation thérapeutique devient un savoir-faire important
pour les soignants. C’est pourquoi des formations à l’entretien
motivationnel sont proposées aux équipes médicales et paramédicales.
Dans son livre intitulé «comment faire accepter son traitement au
malade », le Pr. Xavier Amador expose une technique qu’il a adaptée de
techniques motivationnelles utilisées chez les toxicomanes. Cette
technique dérive des travaux sur les théories de la motivation.
[3]
Dans le projet, il sera question également de l’ETP orientée sur les
psychotiques, avec un programme formalisé, une fois le projet
famille établi, car le
patient ne peut être exclu de la relation de soins avec les familles
dans la mesure où il est au cœur du soin et du projet.
III.
CONTEXTE, PROBLEMATIQUE ET ENJEU DU PROJET
A. LE
DOMAINE DE LA SANTE MENTALE
1. L’EVOLUTION DE LA
PRATIQUE
En France, bien que les maladies psychiques touchent plus d'un million
de personnes, elles sont encore peu connues par le public. C'est
souvent un sujet tabou pour les personnes concernées ou pour leurs
proches. La mise à l’écart de la famille, réputée nuisible
ou, plus noblement, pathogène, et son corollaire, la prescription de la
séparation pour le bien du patient, par l’asile ou différemment, a été
un grand et long moment de la pratique de la psychiatrie du
dix-neuvième siècle et d’une bonne partie du vingtième. L'évolution de
la pratique psychiatrique, les progrès des traitements pharmacologiques
et la dés institutionalisation avec la fermeture de lits
d'hospitalisation font que les patients vivent la plupart du temps hors
de l'hôpital psychiatrique.
Aujourd’hui la durée moyenne de séjour est de
deux à trois semaines contre six mois en 1950 pour 92 % des patients
[5]. En effet,
depuis dix ans, les durées d’hospitalisation étant en diminution, les
hôpitaux étant maintenant considérés comme des lieux de soins et non
plus comme des lieux de vie. Les personnes malades, à la sortie de
l’hôpital, n’ont souvent pas de résidence adaptée à leur handicap
psychique. Certaines d’entre elles ont la chance d’avoir des familles
qui essaient de les accueillir ou de leur offrir un certain
soutien.
Celles-ci demeurent dans bien des cas, la seule
ressource et l’unique soutien disponible à la personne atteinte évitant
ainsi une clochardisation éventuelle. Par conséquent, les fonctions
assumées antérieurement par l’institution psychiatrique ont été
reprises par les familles. Les choses ont commencé à changer lorsque
les familles se sont mobilisées en créant des associations et que le
traitement psychiatrique est devenu de plus en plus ambulatoire.[4]
2.
LES
MALADIES
MENTALES
:
LA
SCHIZOPHRENIE
Les maladies mentales prennent plusieurs formes et
regroupent un grand nombre de troubles : l'anxiété, la dépression, la
schizophrénie, les troubles de la personnalité, les troubles de
l'alimentation, les troubles organiques du cerveau, etc. En général,
les maladies mentales importantes se manifestent par phases et il
arrive que les symptômes disparaissent, permettant au malade de mener
une vie presque normale entre ses périodes de maladie.
La schizophrénie est l'une des plus graves maladies
mentales. Avec une fréquence estimée selon l’OMS à 1 % de la population
quel que soit le pays, cette maladie chronique touche en France environ
500.000 personnes, et affecte les proches de ces patients. Elle a pour
conséquences une altération de la perception de la réalité, des
troubles cognitifs, et un dysfonctionnement social et comportemental
important. Les symptômes courants sont des pensées confuses, des
délires (croyances fausses ou irrationnelles), des hallucinations (voir
ou entendre ce qui n'existe pas) et un comportement bizarre. Ceux qui
souffrent de schizophrénie ont de la difficulté à accomplir des tâches
qui nécessitent une mémoire abstraite et une attention soutenue. Le
début de la maladie se situe habituellement entre 15 et 35 ans. Elle
représente donc un problème de santé publique majeur.
Aussi lorsque la maladie mentale apparaît, les
membres de l’entourage se retrouvent face à cette réalité inconnue,
tous peuvent éprouver détresse, inquiétude, impuissance, culpabilité,
tristesse, honte et isolement. Elles se sentent abandonnées et
incomprises aussi bien par leurs proches que par les différents
intervenants : médecins, personnel infirmier, services sociaux. La
maladie d’un proche affecte non seulement celui-ci mais peut entraîner
une modification et parfois même une désorganisation de la vie
familiale. Celles-ci, confrontées aux maladies psychiques, et
plus particulièrement à la schizophrénie, se sentent
impuissantes, isolées.
[6]
3.
POUR
COMPRENDRE
Souvent, la maladie est niée par la famille ou présentée comme une
péripétie mineure.
Ou, au contraire, il arrive que la maladie, par son caractère obsédant,
devienne le seul sujet de conversation encore abordé dans la famille.
Les membres de la famille redoutent particulièrement
les signes “positifs” qui se manifestent pendant les “crises” de
la maladie, notamment le comportement agressif (même si, en général il
est surtout verbal, les actes violents étant plus rares), les idées
délirantes et les hallucinations. Souvent, les sentiments éprouvés pour
le malade fluctuent, passant de l’amour et la préoccupation à la
colère, à la haine et au rejet. Ils ont peur des dangers qui guettent
le malade ou qu’il fait encourir aux autres à cause des situations
qu’il provoque bien malgré lui ou sans s’en rendre compte. Leurs nuits
sont perturbées, ils ont des difficultés avec le voisinage. Ils
supportent mal les “signes négatifs” tels qu’isolement, mutisme,
indifférence, inaction et oisiveté, désintérêt, lenteur, indécision et
ambivalence, manque de motivation, négligence vestimentaire et de
l’hygiène, non fiabilité. Bien souvent, mal informés au début, les
membres de la famille ne reconnaissent pas ces manifestations comme des
signes de la maladie; ils accusent - à tort - le malade de paresse,
d’égoïsme, voire de méchanceté, d’être sale, négligent, “mal soigné”,
bon à rien, non fiable. Ils ont du mal à trouver “la bonne manière”
dans leur relation avec le patient. Le climat familial s’en détériore
d’autant plus. De nombreux parents supportent sans se plaindre les
charges et les sacrifices consentis pour s’occuper de leur malade.
Pendant les périodes “de crise”, les proches habituellement ont attendu
le plus longtemps possible, jusqu’à ne plus pouvoir “faire face” aux
manifestations de l’affection de leur malade et alors devoir enfin se
résigner à son hospitalisation.
[5]
Il faut donc la leur expliquer clairement et les
mettre au courant de l’état de leur malade et de ce qu’il implique.
Cela suppose de leur donner de nombreuses explications demandant
beaucoup de temps pour être correctement transmises et pour qu’on
puisse s’assurer qu’elles ont été utilement assimilées.
Dans ce cas, l’impact de la prise en charge des proches malades sur la
famille et les proches, inévitable, est important et gagne à être
appréhendé.
Figure 4 : la
réaction des familles
face à un proche malade Dr JUAN F.
[8]
4. LES
RECHUTES : RESULTAT D’UNE ENQUETE
La prise en charge des patients psychotiques
chroniques en milieu ambulatoire pose le problème de l’observance
thérapeutique. Ainsi l’amélioration de cette observance passe par une
meilleure adhésion au traitement, c’est-à-dire une meilleure
compréhension du traitement et de la maladie par le psychotique et la
famille. Le vécu de la rechute par les patients et leur entourage a
été étudié suite à une enquête menée auprès de 316 patients
schizophrènes
et 82 proches, selon un questionnaire établi par un comité
de trois experts et validé par l’UNAFAM et la FNA-PSY (Fédération
Nationale des Associations d’usagers en psychiatrie). Un quart
des proches pensent que le malade a régressé à la suite d’une rechute,
notamment en termes d’autonomie. C’est un évènement que tous, proches
et patients, souhaitent éviter (91% des patients et 100 % des proches).
Pour 94% des proches, des rendez-vous réguliers avec l’équipe médicale
seraient également un moyen d’éviter les rechutes.
[9]
Pitschel –Walz (2001) Au travers d’une étude portant sur 25 cas de
patients schizophrènes ayant bénéficiés d'un programme éducationnel et
un soutien en entretiens familiaux met en évidence une diminution
de 20 % du taux de rechute.
[6]
En conclusion, la rechute concerne pratiquement tous
les patients schizophrènes. Le défaut d’observance est un facteur de
risque majeur de rechute. Cela témoigne à nouveau de l’importance de la
place des familles dans
le suivi des patients de ce type.
Au fil des ans et selon l’évolution de la maladie, les familles ont
besoin d’aide et de conseil afin de faire face aux différentes
situations et préserver une certaine qualité de vie.
B.
L’AIDE AUX FAMILLES ET PROCHES (AUX AIDANTS NATURELS)
Les facteurs sociaux ont une importance capitale
pour le patient. Il est dès lors essentiel que la famille soit
impliquée dans le traitement. Ses observations et sa connaissance du
comportement du patient lorsqu’il est bien et lorsqu’il est malade
peuvent, dans de nombreux cas, être cruciales pour lui garantir un
traitement optimal. L’observation des modifications visibles du
comportement du patient peut, en collaboration avec le médecin,
contribuer à prévenir une rechute. Les groupes psycho-éducatifs (ou
éducation thérapeutiques) peuvent également fournir des informations
précieuses au médecin et faciliter le rôle positif de la famille.
[8]
1. LA
FAMILLE
DOIT
ETRE
SOUTENUE
ET ACCOMPAGNEE
- Des entretiens réguliers d’information
- Des groupes de psychoéducation
- Des groupes d’entre-aides
- La possibilité d’un suivi psychothérapeutique
- Des hospitalisations programmées dans un objectif « d’aide aux
aidants naturels » pour les patients les moins autonomes.
2.
LES
AUTRES
FACTEURS
Facteurs où l’entourage peut influencer sur les rechutes :
- La diminution des facteurs de stress environnementaux
- L’amélioration de l’expression des affects au sein de la relation
malade aidant.
C.
JUSTIFICATION DES PROGRAMMES
1.
EXEMPLE
DE
PRO
FAMILLE
Les programmes psycho éducatifs font aujourd’hui
partie des recommandations de bonnes pratiques cliniques. Le programme
pro famille est un programme d’éducation thérapeutique dont
l’efficacité tant par rapport à l’évolution du malade que par rapport à
la qualité de vie de la famille a été démontrée par de nombreuses
études contrôlées. On estime que le taux de rechute des malades dont la
famille a participé à un programme psycho éducatif est divisé par un
facteur de 2, de même le handicap des malades se réduit avec un taux
plus élevé de retour à l’emploi…
[10].
Deux
combinaisons sont utilisées
pour le programme :
- Du matériel didactique sur de la schizophrénie, destiné au
patient et à ses proches,
- Une stratégie thérapeutique destinée à favoriser la gestion du
stress par tous les membres de la famille à travers l’amélioration des
habilités de communication et de résolution de problèmes.
Ce type d’intervention est pratiqué en groupes
afin de permettre
aux membres de partager socialement leurs émotions.
2.
L’INTERET DES ASSOCIATIONS DE FAMILLES DE PATIENT
L'Union Nationale des Amis et Familles de Malades psychiques (UNAFAM)
est
reconnue d'utilité publique depuis 1968.
Plus de 15 000 familles, 97 délégations départementales. 2000 bénévoles
y travaillent et y assurent ainsi :
- L'entraide et la formation par
- l'accueil dans les permanences locales
- l'information des familles
- L'action dans l'intérêt général par
- l'orientation vers les lieux de soins ou d'insertion
- la représentation des usagers
3.
ATELIERS D'ENTRAIDE PROSPECT
- Faire face dans la durée à la maladie psychique d'un proche
- Initiée par des familles et pour des familles, cette méthode dont
l'élaboration a été soutenue par des fonds de la Commission Européenne
est traduite en 12 langues. En France, elle a été expérimentée dès
2005, et à ce jour, 45 bénévoles actifs de l'UNAFAM sont formés à
l'animation de ces ateliers.
Objectifs :
- Prendre du recul par rapport à l'incidence de la maladie sur
notre vie
- Prendre conscience des savoirs et des savoir-faire que
l'expérience de la maladie nous a fait acquérir.
- Identifier des stratégies pour faire face dans la durée.
- Développer un réseau qui nous soutienne dans l'avenir.
- Développer confiance et estime de soi.
Contenu :10 modules de 2 heures. Thématiques successives permettant de
progresser en prenant conscience des savoirs pour pouvoir développer
des perspectives d¹avenir.
Les participants : Toute personne concernée directement par la maladie
d’un proche et qui
en éprouve le besoin. Participation active à l'ensemble des
modules. Nombre de 10 à 12.
Les animateurs : des proches de personne malade, bénévoles actifs de
L'UNAFAM, rattachés à l'équipe nationale Prospect qui est en lien avec
le niveau européen (Eufami), engagés dans une formation continue au
niveau du siège national de l'Unafam.
Participation financière de 20€ par personne pour l'ensemble de
l'atelier.
D. QU’EST-CE QUE
L’EDUCATION THERAPEUTIQUE ?
1.
DEFINITION
On entend par éducation thérapeutique un enseignement individuel ou
collectif dispensé à un patient ou à son entourage visant à améliorer
la prise en charge médicale d’une affection, notamment d’une affection
de longue durée
[11].
Il
s'agit
d'un
processus de renforcement des capacités du malade (et de
son entourage) à prendre en charge l’affection qui le touche, sur la
base d’actions intégrées au projet de soins [13], et menées en
partenariat avec ses soignants
[14].
(Équivalent anglais: therapeutic education
[15]
2.
LES
CONCEPTS
Le terme générique "éducation du patient " recouvre trois niveaux
d'activités, lesquels, dans la pratique courante, peuvent s'intriquer.
•
L'éducation du patient à la santé :
Véritable culture "générale" sur la santé ; elle se
situe en amont de
la maladie. La loi HPST introduit un article L. 1171-1 qui précise que
"l’éducation à la santé comprend notamment la prévention
comportementale et nutritionnelle, la promotion de l’activité physique
et sportive et la lutte contre les addictions. Elle s’exprime par des
actions individuelles ou collectives qui permettent à chacun de gérer
son patrimoine santé. Une fondation contribue à la mobilisation des
moyens nécessaires à cet effet".
•
L'éducation
du
patient
à
sa maladie :
Concerne les comportements liés à la maladie, au
traitement et à la
prévention des complications et des rechutes. Elle s'intéresse
notamment à l'impact que la maladie peut avoir sur
d'autres aspects de la vie.
Les rencontres avec d'autres patients, les groupes d'entraide, l'aide
d'éducateurs sont souvent indispensables à ce type d'éducation
•
Les
programmes d’apprentissage
Ils ont pour objet l’appropriation par les patients
des gestes
techniques permettant l’utilisation d’un médicament le nécessitant.
« Ces programmes d’apprentissage, ainsi que les documents et autres
supports relatifs à ces programmes, sont soumis à une autorisation
délivrée par l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des produits de
santé, après avis des associations mentionnées à l’article L. 1114-1 et
pour une durée limitée. « Art. L. 1161-6 (nouveau).
•
L'éducation thérapeutique du patient (ETP) proprement dite :
L'éducation thérapeutique du patient concerne les
actions d'éducation
liées au traitement curatif ou préventif d'une pathologie chronique et
repose pleinement sur le ou les "soignants ", dont l'activité
d'éducation thérapeutique " fait partie intégrante de la définition de
la
fonction soignante.
Il s'agit d'un processus éducatif continu, intégré
dans les soins (dans le cadre d'un plan de soin coordonné) et centré
sur le patient. Il comprend des activités organisées de
sensibilisation, d'information, d'apprentissage et d'accompagnement
psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins,
l'hospitalisation et les autres institutions de soins concernées.
L'ETP concerne en premier le patient, certes, mais
également son
entourage (les parents d'enfants porteurs d'affection chronique, les
proches, le tiers de confiance …).
Le programme que nous proposons
concerne en premier lieu l’entourage du patient pour l’aider à mieux
vivre avec la pathologie de son proche malade. La pratique
se rapproche de celle utilisée pour le patient et c’est pourquoi nous
nous intéressons aux concepts de l’ETP.
Ainsi, le malade et son entourage comprenant mieux la maladie et la
gestion de celle-ci, coopèrent mieux avec les soignants et la qualité
de vie
s'en trouve maintenue sinon améliorée.
E.
SITUATION ACTUELLE ET ENJEUX
Les personnes vivant avec des
pathologies qui
nécessitent de fréquents allers retours hôpital-domicile-C.M.P posent
un problème. Si elles ont longtemps bénéficié de l'asile, ce n'est plus
le cas aujourd'hui.
Selon l’UNAFAM, les familles se plaignent de difficulté de
communication avec les psychiatres et les équipes soignantes, ainsi que
de l’impossibilité à connaitre le diagnostic ou à recevoir des
informations pertinentes au sujet de la prise en charge, des conditions
d’hospitalisation ou de sortie, de même que pour affronter les
situations de crise et d’urgence. Les familles expriment souvent de
manière véhémente leurs sentiments de colère, de tristesse, de
frustration et d’impuissance.
Pourquoi s’occuper des familles ayant un proche souffrant et comment
s’en occuper ?
La souffrance des familles a un
impact sur leur santé physique et
psychologique et cela a également un coût financier significatif.
L’éducation thérapeutique de la famille peut limiter cet impact et a
également un effet bénéfique sur l’évolution du malade réduisant aussi
le coût de la prise en charge de celle-ci et l’importance de son
handicap.
Comme il a été démontré, les
familles jouent un rôle majeur dans la
prise en charge de leur proche malade, notamment celles qui sont
concernées par les maladies mentales ou les troubles mentaux dès lors
qu’ils sont extrêmes par leur acuité et leur durée entraînant les
familles dans la difficulté. Elle peut également avoir un impact
considérable sur la santé physique et mentale, la vie sociale et
professionnelle des personnes qui l’entourent.
F.
VOLONTE
D’UNE
ALLIANCE
THERAPEUTIQUE
Les équipes soignantes se mobilisent pour
améliorer les liens entre professionnels de santé et familles et
établir une véritable alliance thérapeutique en santé mentale.
Les premières prises en charge des familles sont nées grâce à des
infirmiers qui ont constaté la détresse des familles et l’intérêt que
cela pouvait avoir pour le patient.
Un réel partenariat entre les patients, les proches
et les soignants devient incontournable pour offrir des soins de
qualité. La spécificité de la maladie chronique et notamment en
psychiatrie implique qu’une relation de confiance s’établisse entre
le patient et son thérapeute voire l’équipe soignante, ou du moins
qu’elle puisse exister. Ce qui n’est pas du tout évident entre la
famille et le thérapeute au détriment du patient. L'expérience
accumulée montre qu'une famille associée au projet thérapeutique est
susceptible de mieux surmonter les difficultés liées à la cohabitation
avec le malade, qu'elle peut constituer une ressource importante, voire
indispensable, au bon fonctionnement des programmes thérapeutiques. La
collaboration avec la famille sera d'autant plus fructueuse qu’il est
démontré qu’à travers une alliance thérapeutique elle devient un
partenaire qui peut agir et réagir en connaissance de cause, d'où la
nécessité de donner des informations pertinentes à l'entourage
familial.
[6]
L’alliance est le fait que plusieurs personnes se
joignent afin de
poursuivre le même but ou les mêmes intérêts afin d’adopter les mêmes
attitudes ou les mêmes comportements. Elle est du côté de la
constitution d’un lien et d’une lecture commune d’une situation.
L'alliance thérapeutique est une propriété de la relation médecin -
malade (Andréoli). Accueillir c'est
proposer de lire ensemble une situation.
[6]
G.
AMELIORER LA QUALITE DES SOINS
L’information est le premier acte de la mise en place de l’alliance
thérapeutique avec le patient et sa famille. C’est pourquoi, pour les
soignants, établir un partenariat avec les
malades et les proches est devenu essentiel. En entreprenant ce projet,
l’hôpital pourra répondre à un certains
nombres de questions telles que :
Existe-il un tel dispositif de soutien et d’éducation au sein de
l’hôpital Maison Blanche ? L’alliance avec les familles : pourquoi et
comment associer les parents ? Quelle information leur donne-t-on ?
Sont-ils associés aux décisions ? Quelles sont leurs difficultés ?
Leurs inquiétudes ? Leurs souffrances ? Où trouvent-ils de l’aide ?
Comment y ont-ils accès ? Quels souhaits expriment-ils ? Les équipes
sont-elles prêtes à travailler dans ce sens ? La relation soignant
famille demande-elle à être améliorée ? Les familles sont-elles prêtes
à participer à un dispositif tel que celui-là ? Entre la souffrance des
uns et l’organisation des autres, peut-il y avoir un vrai partenariat
en faveur du patient ?
L’équipe soignante de Maison Blanche a décidé de réfléchir sur une
collaboration authentique avec l’entourage familial en s’inscrivant
dans un projet commun qui pourrait répondre aux attentes des familles.
Ce projet dans le cadre d’une action qualité a pour objectifs :
- d'améliorer la qualité des soins et répondre aux exigences de la
certification V2010, à Maison Blanche,
- de répondre à une mission de conduite de projet attendue par
l’équipe médicale, le service qualité et l’UTC.
A ce stade du projet, et pour répondre aux
objectifs, nous tenterons de
répondre aux questions suivantes : quelle méthodologie le responsable
du projet va-t-il utiliser pour aboutir au livrable dans les délais ?
Quelles sont les compétences de base pour mettre en place et coordonner
l'ETP dans le cadre d’une démarche qualité ?
La décision de développer l’ETP dans un établissement ne doit pas
seulement répondre aux nouvelles directives de prise en charge des
maladies chroniques, mais doit répondre à une véritable volonté
politique locale de changement du système de soins, de son organisation
médicale, paramédicale. C’est pourquoi nous nous intéresserons aussi au
système de management
de la qualité organisé dans l’établissement avec les différents
principes généraux recommandés dans la norme iso 9001.
IV. METHODOLOGIE GENERALE
A. PRESENTATION DE
L’ETABLISSEMENT
1.
L’EPS
MAISON
BLANCHE
D’une capacité totale 540 lits, l’EPS Maison
Blanche, développe ses activités sur le quart nord-est de Paris
intra-muros. Il assure la prise en charge en santé mentale de la
population des 9e, 10e, 18e, 19e et 20e arrondissements, regroupant 10
secteurs de psychiatrie adulte et 2 secteurs de psychiatrie enfant, 1
service intersectoriel addictions, psychiatrie, toxicomanie. Une
soixantaine de lieux (structures ambulatoires et hospitalisation)
proposent des soins et un suivi en santé mentale. Parallèlement, le
panel des services offerts se diversifie afin de répondre à des besoins
sanitaires de publics nouveaux : enfants, adolescents, personnes
dépendantes de produits toxiques ou atteintes par le virus du sida ou
de l’hépatite, personnes âgées souffrants de démence.
A l’hôpital de Maison Blanche, le Pôle de psychiatrie de l’adulte
regroupe trois
secteurs géographiques distincts mais travaillent
selon une organisation commune.
Figure 5 : les
secteurs d’intervention
de Maison Blanches [20]
2.
LE
CMP
MONTMARTRE
Les locaux du CMP Montmartre sont situés au 40 rue
Ordener. Le CMP fait partie du 23ème secteur du XVIII arrondissement de
Paris. Il prend en charge la population habitant dans ce secteur,
population très hétérogène, cosmopolite et parfois en grande précarité.
L’équipe du CMP est pluridisciplinaire et travaille nécessairement en
collaboration. Elle est composée de médecins psychiatres, de
psychologues, de secrétaires, d’assistantes sociales et d’infirmiers au
nombre de sept, d’un cadre de santé. Par ailleurs,
le CMP est sous la responsabilité d’un chef de service, chef de pôle.
Considéré comme
le pivot de l’organisation des soins sur le terrain, cette structure
assure dans la journée, l’accueil et les soins ne nécessitant pas
d’hospitalisation :
- Des consultations pluridisciplinaires (médecins psychiatres,
psychologues, assistantes sociales, entretiens d’accueil ou de soutient
par des infirmiers)
- Des soins ambulatoires effectués par les infirmiers (traitements
per os ou injectables, conseils hygiéno-diététiques, suivis
d’observance thérapeutiques,)
- Des visites à domicile à visée de soutien, d’évaluation,
d’éducation, d’accompagnement, d’information du patient et de
l’entourage.
Il coordonne l’ensemble des actions des équipes médico-sociales :
prévention, diagnostic, orientation, soins, suivi et aide à la
réinsertion des patients.
B.
CONSTITUTION DU GROUPE DE TRAVAIL
Le projet a été organisé selon une approche classique avec :
- Un comité de pilotage associant la direction des soins et la
direction de la
qualité, le chef de service, le chef de projet.
- La désignation d’un chef de projet,
Le groupe de travail est composé de tous les acteurs concernés
par le processus d’ETP dans le secteur :
- Un psychologue exerçant en thérapie familiale,
- Un psychiatre référent de la thérapie familiale,
- Un psychiatre responsable d’un foyer postcure et d’un
CATTP,
- Quatre infirmiers du CMP, dont deux formés à la thérapie
familiale,
- Un cadre de santé responsable du CMP et formé à la qualité.
Par ailleurs, une assistante sociale est disposée à
intégrer le groupe dès la mise en œuvre du programme, étant donné que
le domaine social sera nécessairement abordé dans un des modules.
Une fois l’équipe projet constituée, il a été défini la démarche de la
conduite du projet. Une information plus générale sur le lancement du
projet a été présentée à l’ensemble du personnel médical et non médical.
Un planning a été élaboré afin d’évaluer la charge du projet. Des
réunions de travail ont été instaurées au rythme d'une fois par
semaine. Un compte rendu est rédigé systhématiquement et
soumis à la réunion suivante. Un ordre du jour est défini à l’avance,
avec une préparation de la réunion.
C.
OBJECTIF ET RAPPEL DU LIVRABLE
1.
LE
LIVRABLE
Le projet se construit dans un service de santé mentale
dédié
aux consultations
et aux soins ambulatoires, et qui a pour volonté de créer un
nouveau dispositif de soins en complément de la prise en charge
initiale et ce afin d’améliorer la qualité des soins et du service
rendu aux familles. Le livrable attendu étant d’élaborer un
programme
d'éducation thérapeutique spécifique à la psychiatrie
conformément au guide méthodologique de la HAS ainsi qu'au cahier
des charges
national. la
mise en œuvre se fera dès l’obtention de l’autorisation de l’ARS fin
2011. La commande de ce projet a été effectuée par l’établissement
Maison Blanche et le Chef de service, afin de répondre aux exigences de
certification, être conforme aux directives de la loi HPST, et
répondre à la demande des associations d’usagers.
Pour cela il y a des actions à entreprendre.
2.
INDICATEURS POUR L’ENSEMBLE DU PROJET
- Monter le programme dans les délais : septembre 2011
- Etre conforme au cahier des charges ARS et déposer la demande
d’autorisation décembre 2011
- Obtenir l’adhésion des équipes de l’intra hospitalier :
intervention des infirmiers dans les groupes
- Accueillir aux réunions d’accueil sur 6 mois d’activité : 24
familles.
- Intégrer dans le premier programme d’éducation : 10 familles
- A l’enquête de satisfaction : 90 % de satisfaction sur les
programme
- Intéresser d’autres structures : devenir service pilote
- Identifier des améliorations sur les patients en termes de
diminution significative des rechutes.
D.
CLARIFICATION
DU
SUJET
L’ensemble des points de clarification a été abordé
pendant la phase d’avant-projet initial avec la création de la PDS pour
la globalité du projet. Cependant la clarification et l’encadrement des
attentes validées par le comité de pilotage ont nécessité une
utilisation de quelques outils qualité, tel que le QQOQC.
Cet outil a permis d’expliciter la problématique d'une solution
proposée pour le
projet, en ne
gardant que les informations pertinentes. Il en résulte qu’une réunion
d’accueil et d’information fera partie nécessairement du programme.
Cette action faisant partie d’un ensemble d’actions utiles pour la
faisabilité du projet. A présent, il reste à établir la stratégie à
suivre et étudier la faisabilité du projet pour atteindre
ses objectifs dans les délais.
A.
ANALYSE
DES
RISQUES
ET
ALTERNATIVES
La réalisation d’un projet s’accompagne toujours d’une analyse des
risques, afin de préparer les acteurs aux situations de crise et mettre
en place un plan d’action face aux imprévus. En effet, grâce à un
brainstorming les différents risques du projet ont été énumérés.
1.
FACTEURS
LIMITANT
Figure 7 :
Points
critiques du projet et alternatives associées [20]
Un certain nombre d’actions
ponctuelles ont été envisagées pour répondre aux objectifs posés.
Il était donc important, lors du démarrage de ce projet, d’identifier
les risques potentiels qui auraient pu entraver le bon déroulement de
ces actions. Dans le tableau ci-dessus, les facteurs limitant la
réussite du projet ont été identifiés et les nombreuses actions
préventives indiquées ont été reprises dans leur totalité suite à un
brainstorming. Les alternatives identifiées pour favoriser
l’aboutissement du projet sont en priorité la nécessité de communiquer
sur le projet, recueillir l’opinion des professionnels et des familles
ainsi que leur adhésion. Une enquête de terrain pourra répondre
favorablement à cette alternative identifiée. Il est préconisé
également de s’assurer d’un soutien au niveau des moyens humains et
matériels, soutien pouvant venir de la direction des soins et de la
qualité. La formation des éducateurs est également considérée par
les soignants comme un point critique pour l’aboutissement du projet..
2.
FACTEURS
FACILITANT
Figure 8:
Facteurs
facilitant [20]
Il est intéressant d’identifier les facteurs facilitant dans un
projet, pour pouvoir éventuellement s’appuyer dessus et orienter des
actions selon les opportunités.
B. PLANNING DU
DEROULEMENT DU PROJET
Il s’agit d’organiser le travail dans le groupe, déterminer les
tâches à effectuer par phase, estimer leurs durées, donner l’ordre dans
lequel elles doivent être exécutées et les ressources.
Figure 9 :
Planning
prévisionnel des
tâches du projet [20]
L’analyse des risques faite ci-dessus, fut prise en
compte dans l’élaboration du planning prévisionnel pour anticiper les
risques liés aux ressources et à la durée du projet. Les actions
prévues dans le plan d’action étant très diversifiées et complexes du
fait de l’implication d’un certain nombre de responsables, les
taches ont été réparties avec cependant un suivi collectif de
l’avancement de celles-ci de façon très rapprochée. Ceci a pour
objectif de prévenir le risque d’absence d’un des membres de l’équipe
réalisatrice, et de prendre en compte toutes les remarques extérieures
au groupe, qui pourraient freiner le projet.
V.
PLAN
D’ACTION
La première partie consiste à étudier
l’existant dans le secteur
en organisant une enquête d’évaluation et en recueillant l’avis des
professionnels. Par la suite est élaboré toute la partie intervention
auprès des familles telle que la réunion d’information à formaliser ou
la création des modules selon une stratégie prévue. Le référentiel de
l’HAS sera le pilier pour préparer l’ensemble du programme.
A.
LES
REUNIONS
DE
TRAVAIL
Le projet a été officialisé avec la constitution de
l’équipe projet. A cette réunion a été présenté le contexte du projet,
les objectifs, les résultats attendus. Le rôle et les responsabilités
de chacun ont été précisés. A ce jour 13 réunions de travail ont été
organisées
pour avancer le projet
.
Figure 10 :
tableau
des réunions du
travail de groupe [20]
Le pilote du projet, représenté par le
cadre du service doit réaliser un certain nombre d’activités de
pilotage tout au long du projet :
- en organisant les séances de travail,
- en suivant l’état d’avancement des travaux et le planning de
réalisation
- animer le dispositif de communication,
B.
ETUDE DES DIFFERENTES APPROCHES
Le guide des recommandations de l’ETP élaboré par
l’HAS et l’INPES en
2007 est le document de référence dans la mise en place de l’ETP : «
Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans
le champ des maladies chroniques », Guide méthodologique.
[15]
1. GUIDE
DES
RECOMMANDATIONS
HAS
Afin de garantir la qualité des programmes
d’éducation thérapeutique, le Ministère de la santé et la CNAMTS ont
souhaité formaliser une définition de l’éducation thérapeutique, ainsi
que des critères de qualité des programmes mis en œuvre. Ceci a conduit
à l’élaboration d’un guide méthodologique conjoint HAS-INPES sur la
définition, le champ d’intervention, les méthodes et l’organisation de
programmes structurés en éducation thérapeutique. (Structuration d'un
programme d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des
maladies chroniques).
Selon l’HAS et l’INPES, l’éducation thérapeutique du
patient est « un processus permanent » qui « fait partie de la prise en
charge à long terme». Elle doit « être multi-professionnelle,
interdisciplinaire et intersectorielle ». Cette activité mobilise donc
plusieurs professionnels aux compétences diverses et s’exerce dans
différents lieux de soins.
- Les conditions de mise en œuvre de l’ETP,
C’est-à-dire une planification en 4 étapes logiques
et cohérentes, un programme structuré d’ETP spécifique à une maladie :
Qui fait Quoi, pour Qui, Où, Quand, Comment et Pourquoi ? Une
coordination et une cohérence des intervenants et des interventions.
Enfin l’intégration de l’ETP dans la pratique se base sur un rapport
sur les missions et organisation de la santé mentale et de la
psychiatrie (janvier 2009) qui préconise le développement de structures
de soins de réhabilitation psychosociale et d’ETP en psychiatrie.
2.
LES 4 ETAPES D’UNE DEMARCHE D’ETP DE QUALITE SELON LES
RECOMMANDATIONS
HAS [
16]
La mise en place d’actions ou de programmes d’Education Thérapeutique
doit a priori se faire en cohérence avec les 4 étapes d’une
démarche d’ETP recommandées par la HAS :
Le diagnostic éducatif constitue la première étape de la démarche
d’éducation thérapeutique. Il est élaboré au cours d’une ou
plusieurs séances individuelles, par un ou plusieurs professionnels,
formés spécifiquement à l’ETP.
- La définition d’objectifs partagés
A l’issue du diagnostic, le(s) professionnel(s) négocient (nt) avec les
proches les objectifs concernant les compétences à acquérir, puis
déterminent la stratégie de mise en œuvre de la démarche d’éducation.
- La mise en œuvre des séances
Les séances d’ETP peuvent être collectives ou
individuelles. La priorité est donnée aux projets organisant des
séances collectives, réalisées principalement par des équipes pluri
professionnelles (en particulier des paramédicaux). Les séances
individuelles sont réservées à des patients ou familles pour lesquels
une démarche
collective n’est pas adaptée.
- L’évaluation individuelle
L’évaluation individuelle de l’éducation
thérapeutique doit être proposée au minimum à la fin de
chaque cycle d’éducation thérapeutique. Elle peut par ailleurs être
envisagée si le professionnel le juge nécessaire, afin d’anticiper des
difficultés, ou si le patient la sollicite.
3.
LA CONSTRUCTION D’UN PROGRAMME ETP
Les points du programme à travailler sont plus précisément d’après
l’HAS et l’INPES :
- sa finalité,
- La population concernée
- Les critères d’inclusion du malade/proche
- Les compétences à acquérir
- Le déroulement et le contenu
- Les professionnels concernés
- Les modalités de coordination
- La planification et l’organisation des séances
- Les modalités d’évaluation (acquisition, résistances..).
C.
CADRE
REGLEMENTAIRE
ET
PERSPECTIVES
1.
LOI
«HOPITAL
PATIENT
SANTE
TERRITOIRES»
C'est l'un des axes du "Plan pour l'amélioration de la qualité de vie
des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011" la loi
"Hôpital, patients, santé et territoires" du 21 juillet 2009:
- a inscrit l’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le code
de la santé publique (Art L.1161-1 à L. 1161-4).
- Les compétences nécessaires pour dispenser l'éducation
thérapeutique du patient sont déterminées par décret.
2.
CONDITIONS D’AUTORISATION [17]
Les textes d'application de l'article 84 de la loi "Hôpital, Patients,
Santé et Territoires" consacré à l'éducation thérapeutique du patient
(ETP) ont été publiés au Journal Officiel du 4 août 2010.
Les programmes d'éducation thérapeutique du patient sont autorisés par
le Directeur Général de l'Agence Régionale de Santé, conformément à la
loi du 21 juillet 2009 et aux textes réglementaires suivants. :
- le décret n° 2010-904 du 2 août 2010 relatif aux conditions
d'autorisation des programmes d'éducation thérapeutique du patient qui
définit la procédure d'autorisation ;
- l'arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges et à la
composition du dossier de demande d'autorisation qui précise les
critères de qualité requis ;
- le décret n° 2010-906 du 2 août relatif aux compétences requises
pour dispenser l'éducation thérapeutique du patient qui définit les
champs de compétences nécessaires ;
- l'arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour
dispenser l'éducation thérapeutique du patient qui précise le niveau de
compétence minimal requis, à savoir 40 heures de formation
d'enseignements théoriques et pratiques.
Le guide méthodologique "Structuration d’un programme d’ETP dans le
champ des maladies chroniques", publié en juin 2007 par la Haute
Autorité de Santé en lien avec l’INPES, sert de référentiel quant aux
modalités de mise en œuvre de ces programmes.
3.
MISSIONS
DES
ARS
Elles auront une grande responsabilité dans la
mise en œuvre de l’éducation thérapeutique : planification évaluation,
labellisation des équipes et des structures pour les établissements de
santé ainsi que pour les pratiques ambulatoires et enfin, le
financement.
[13]
D.
DEROULEMENT
DES
ACTIONS
ET
RESULTAT
La mise en place d’un programme d’ETP répond à des
règles précises, à une démarche par étapes, qui assure sa validité et
son efficacité. Un brainstorming a été nécessaire suite à ce
QQOQPC pour répondre à la
question comment construit-on un programme en suivant une logique de
démarche qualité ? Grâce au brainstorming, au diagramme d’affinité et
au diagramme décisionnel, un plan d’actions a été identifié et élaboré
par le groupe de façon à atteindre les objectifs. Cette phase consiste
à définir les outils et méthodes à utiliser
pour réaliser le programme et en priorité la réunion d’accueil et
d’information.
Figure
11 :
tableau des méthodes
et du plan d’action [20]
E.
SYSTEME
DE
MANAGEMENT
L’objectif est de rendre un programme structuré pérenne et opérationnel
dès septembre 2011 avec des autorisations de mise en œuvre par l’ARS et
une labellisation HAS.
Finalement, suite à l’encadrement de la problématique, une synthèse des
données obtenues a été élaborée pour informer l’ensemble des
professionnels du secteur des orientations stratégiques.
- Création d’un comité de pilotage
Le projet étant suffisamment engagé, il a été décidé de créer un comité
de pilotage afin de valider les décisions et soutenir le projet dans le
cadre de la démarche qualité. La Directrice de soins, le responsable
qualité et le chef de service représenteront ce comité de pilotage. Une
réunion mi-juin 2011 est prévue.
VI.
REALISATION
DU
PROJET
A.
PROCESSUS DU DISPOSITIF EDUCATION THERAPEUTIQUE FAMILLE
Le processus a été une des premières étapes élaboré
par le groupe, sachant que la réflexion avait déjà débutée avant la
première réunion de travail. Il a demandé plusieurs modifications pour
aboutir à un consensus. Pour rappel, un processus est un système
d’activités qui
utilise des ressources pour transformer des éléments entrants en
éléments de sortie. C’est une succession d’activités réalisées à l’aide
de moyens (personnel, équipement, matériels, informations) et dont le
résultat final attendu est un produit, ici c'est la transmission de
compétences (savoir, savoir être, savoir faire) aux familles.
Il décrit les différentes étapes et taches dans le
parcours des familles du premier contact à l’étape d’évaluation. Cet
outil a permis d’avoir une visualisation d’ensemble du parcours et
d’identifier les acteurs clés, les documents et les procédures
nécessaires. Ce processus sert de repère à l’équipe quant aux
différentes actions et orientations. Aussi il permet d’aborder toutes
les étapes et surtout de ne pas en oublier.
Figure 12 :
Processus
du programme
Education thérapeutique des familles [20]
B.
FICHE DE REUNION (QUI FAIT QUOI, OÙ, QUAND, COMMENT ?)
1.
LA
REUNION
D’ACCUEIL
ET
INFORMATION
L'équipe doit élaborer un livrable opérationnel. La première action sur
le terrain est de créer des séances d’accueil et
d’information adressées aux familles. Cela permettrait de prendre
contact avec les familles et proches en dehors des patients, de leur
fournir des informations sur le secteur et le processus de soins, ainsi
que de
présenter le programme d’éducation thérapeutique organisé sur le 23ème
secteur.
Alternative : le temps de réunion étant intense et limité dans le temps
il est nécessaire que la réunion soit correctement cadrée pour le
personnel et pour les familles et proches.
2.
DETAIL
DE
LA
PROCEDURE
- Information sur existence groupe accueil – information
Outils : support visuel : affiches dans les structures,
Support verbal : entretiens par équipe.
Le lieu, les dates sont données aux familles.
- Groupe accueil – information des familles
Objectif : Faire
passer 2 informations au maximum
1) Accueillir la famille sur secteur (description du
secteur)
2) Informer sur l’existence d’un programme Education
thérapeutique
Outils : Entretien
directif et semi-directif avec 2 supports :
- Plaquette 23ème secteur
- Plaquette ETP (définition, modalités…) + évaluation
1er temps : accueil famille avec remise d’un questionnaire à remplir
sur place
2nd temps : présentation du secteur (inscription des animateurs dans le
service)
3ème temps : proposition programme ETP (remise de plaquette).
4ème temps : remise de l’échelle
C.
ELABORATION DE LA PLAQUETTE DE PRESENTATION
Une plaquette a été créée afin de diffuser
l’information à un large public : aux professionnels de santé et
familles. Elle est au format poche et facile à comprendre :
Présentation de l’objectif du programme, lieu et dates, coordonnées,
référents. Elle sera disponible dans les services et sera également
envoyée aux
différentes structures et partenaires pouvant accueillir des familles.
D.
ELABORATION DU QUESTIONNAIRE D’ACCUEIL (DIAGNOSTIC)
1.
OBJECTIF
L’auto questionnaire a pour objectif de recueillir à l’occasion
de la réunion d’information l’identité des familles, la situation du
proche malade, leur besoins et attentes par rapport à un programme
d’éducation famille. Il fait partie des étapes à suivre pour un
programme de qualité, selon les recommandations HAS afin d’évaluer
réellement les difficultés des familles et permettre une ouverture pour
intégrer un programme.
2.
QUESTIONNAIRE
GROUPE
ACCUEIL
ET
INFORMATION
FAMILLES
ET
ENTOURAGE
ETAT
CIVIL
Nom : ------------------------------ Prénom :
---------------------------- Profession :
--------------------------------------------------
Adresse :
--------------------------------------------------------------------Téléphone
:
-----------------------------------------------------
Lieu de parenté :
-----------------------------------------------------------âge :
------------------------------------------------------------- |
Histoire de la maladie : Age du proche
malade :
--------------------------------------------------------------------------------------
Sexe :
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Service
Hospitalier
:
----------------------------------CMP----------------------------------------------------
- Médecin Référent :
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
- Pathologie associée :
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
- Premiers signes observés :
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Parcours de la maladie :
- 1ère hospitalisation
- 2nd hospitalisation
- Rechute
Si diagnostic posé :
Si oui lequel :
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Cas de rechute : avez-vous observé les mêmes symptômes ?
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Le patient a-t-il été suivi entre les deux 2 crises
Le patient a-t-il un suivi ambulatoire ?
Si oui lequel ?
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Le patient a-t-il un traitement ?
Si oui lequel ?
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Familles / Proches
Quelles sont vos attentes ? (cochez une ou plusieurs cases)
- Soutien
- Ecoute
- Information
- Autres
Que souhaitez-vous connaître, approfondir ou améliorer ?
- Vos connaissances sur la maladie.
- Nos relations face à la maladie
- Autre
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
De quel temps disposez-vous ?
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Êtes-vous prêt à vous engager dans un travail avec notre équipe dans la
durée
?
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
E. ELABORATION DU
QUESTIONNAIRE DE L’ENQUETE
1.
OBJECTIF
Un des objectif du projet est de faire une enquête
anonyme dans les structures afin d’évaluer l’existant quant aux
modalités de
prise en charge des familles. Il est également question de recueillir
l’opinion des soignants sur le dispositif d’information et d’éducation
thérapeutique proposé. Pour cela un questionnaire adressé à tous les
professionnels du secteur a été élaboré avec des critères prédéfinis
par le groupe suite à un brainstorming. Des modifications ont été
apportées après avoir testé le questionnaire par deux infirmiers en
dehors du groupe de travail.
2.
METHODOLOGIE
Au préalable un courrier d’information est envoyé au
responsable et au chef de pôle ainsi qu’à la Direction des soins pour
informer de l’organisation de l’enquête.
Enquête sous forme de questionnaires adressés à l’ensemble du personnel
médical et paramédical du secteur en intra et en extra hospitalier.
Questions ouvertes et fermées ou à choix multiples.
Les critères identifiés :
Chapitre 1 : l'existence et la qualité
de la prise en charge des familles.
Chapitre 2 : La nature des demandes et
besoins des familles.
Chapitre 3 : Le recueil de l'avis des professionnels.
Objectifs de l'enquête :
- identifier les pratiques dans les services par rapport à la prise
en charge Famille et Proches
- identifier les modalités d’information et l’organisation de
l’information dans le service
- recueillir l’opinion des soignants sur le programme
- recueillir les suggestions des soignants
- évaluer le niveau d’information et de satisfaction des soignants
par rapport à l’information donnée.
- Identifier les situations et demandes des familles les plus
souvent
rencontrées afin d’adapter le programme à la réalité.
Période : les questionnaires seront remis aux cadres des services et le
déroulement de l'enquête se fera du 15 au 30 juin 2011.
Le retour et l'analyse se feront le 1er juillet 2011.
3.
QUESTIONNAIRE
COMMENT
LES
FAMILLES SONT ACCUEILLIES SUR LE 23EME SECTEUR ?
Fonction :
-------------------------------------------------------------------
---------------------------------------------------------------------------------
Lieu d’exercice :
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
CHAPITRE 1 :
Quelle est la prise en charge des familles
par le soignant
?
1° Existe-t-il une procédure spécifique à la prise en charge des
familles et proches dans le service ?
2° Est-ce que de l'information est délivrée à la famille?
3° Si oui qui délivre cette information, où et comment et à quelle
occasion ?
---------------------------------------------------------------
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
4° Quel type d’information est dispensée ?
--------------------------------------------------------------------------------------------------------
- Sur quelle modalité ? (cochez une ou plusieurs réponses)
- A la demande de la famille
- Systématiquement
- Protocole existant
- Initiative des soignants
- Autres
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
5° Dans quel contexte reçoit-on les familles
?-------------------------------------------------------------------------------------------------------------
6° Quelles sont les difficultés rencontrées lors des contacts avec
les familles
? --------------------------------------------------------------------
7° Y a-t-il un dispositif dans le service pour recevoir les familles
en détresse
?---------------------------------------------------------------------
CHAPITRE 2 :
Quelle est l’attente des familles ?
1°
Quel type d'information
est sollicité par les familles ? (cochez une ou plusieurs
cases)
- La maladie
- Le diagnostic
- L’origine de la maladie
- L’évaluation de la maladie
- Le traitement
- Les effets secondaires du traitement
- Sur les conduites à tenir face aux symptômes
- Sur les signes avant-coureurs d’une rechute
- Les modalités de sorties
- Les structures ambulatoires
- Suivi social
- Suivi médical
Autres
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2°
Sollicitent-elles une
rencontre avec d’autres familles ?
Autres
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
3° Quelles peuvent être les
attentes des familles ?
- D’être aidées à l’extérieur de l’hôpital
- Des conseils sur le quotidien
- Un soutien
- Une écoute
- Autres
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
CHAPITRE 3 :
Votre avis
1° Pensez-vous que les familles seraient intéressées pour un
soutien, une prise en charge, une aide au sein du service
2° A votre connaissance, combien de familles pourraient être
demandées sur une période d’un mois ?
3° Pensez-vous que les familles ou proches ont besoin d’une prise en
charge particulière ?
Si oui laquelle ?
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Autres suggestions :
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
F.
ACQUERIR DES COMPETENCES PAR LA FORMATION
1.
OBJECTIFS
Organiser l’acquisition de compétences des référents
ETP pour assurer la construction d’un programme ETP structuré,
participer à la mise en œuvre et être identifiés comme référent à
l’hôpital. Formation validée par une certification.
2.
PROGRAMME
DE
LA
FORMATION
Intitulé de la formation :
Certificat
référent
en
éducation
thérapeutique
Organisme : GRIEPS,
responsable de la formation Mr. JM REVILLOT
Diplôme : Le GRIEPS
propose une certification professionnelle FFP
(Fédération de la Formation Professionnelle) par un parcours comprenant
trois modules complémentaires (84 heures).
La certification professionnelle, mode d’emploi
- La validation doit aboutir dans les 10 mois à partir
du début de la formation.
- Les modalités d’évaluations exigées :
- Construire (individuellement) trois situations d’éducation
avec analyse réflexive,
- Réaliser (individuellement) une démarche
d’éducation,
- Réaliser (en groupe) un référentiel d’éducation autour
d’un thème choisi par les stagiaires.
- L’attribution du certificat se fera dans le cadre
d’une commission composée d’un jury avec un professionnel de la
formation et un professionnel de l’activité ou du métier
Programme
Programme : 3 sessions
de 5 jours (avril, juin, octobre 2011)
Méthodologie d’intervention
éducative du niveau 1
- L’apprentissage par le jeu.
- Les jeux de rôle à partir des trois approches de
l’éducation thérapeutique.
Méthodologie d’intervention
éducative du niveau 2
- Ateliers de construction d’un diagnostic et d’un
contrat d’éducation à partir des pathologies retenues par les
stagiaires.
Méthodologie d’intervention
éducative du niveau 3
- Ateliers de construction d’outils et d’un dispositif
d’évaluation applicables sur les lieux de travail et en lien avec les
pathologies retenues
3.
LES
PARTICIPANTS
Deux infirmiers, une psychologue et un médecin
psychiatre du groupe de travail bénéficient de cette formation, soit 4
personnes. D’autres cessions seront proposées. Sur l’ensemble de
l’établissement, 15 professionnels suivent la formation en vue
d’élaborer également un dispositif d’éducation thérapeutique dans leur
service.
4.
EXEMPLE DES DIFFERENTS MODELES ETUDIES
Figure 13 :
Modèles
d’ETP existant
(cf. formation GRIEPS) [20]
G.
FAIRE UNE ETUDE COMPARATIVE : LE BENCHMARKING
Pour l’étude de comparaison, le groupe s’est rendu
sur un lieu similaire au service où un programme d’ETP et un programme
adressé aux familles sont pratiqués et ont obtenu des subventions ARS.
Ce secteur de psychiatrie se trouve à Cholet, dans le MAINE-ET-LOIRE
(49). Un grand nombre de programmes sont organisés dans la région en
groupes ou individuellement.
[18]
Ce secteur
est composé d’un service d’hospitalisation, d’un CMP, d’un CATTP, d’un
hôpital de jour. Un programme adressé aux familles de patients
schizophrènes, intitulé programme PRO FAMILLE, est pratiqué depuis
janvier 2011. Treize familles suivent le programme assidûment et
ce durant 14 séances à raison
de 4h par séance durant 10 à 12 neuf mois. Cette durée semble
nécessaire
pour provoquer une prise de conscience et des changement dans la
perception et le vécu des différentes situations provoquées par la
maladie. Le fait de pouvoir rencontrer d’autres parents et de parler de
leur vécu est à la base d’une réflexion, d’une élaboration et
d’une meilleure acceptation de la maladie. Les parents faisant face à
des difficultés servent de modèles les uns aux autres. Ils demandent
entre autre des informations supplémentaires concernant les maladies
psychiques, les liens avec la consommation de drogues et d’alcool, la
sexualité ou le devenir de la personne malade. Ils ont également besoin
d’un lieu de parole pour parler de l’évolution et des situations
récentes, pour partager leurs expériences. Deux infirmiers formés à ce
programme spécifique animent les séances en fin de journée, une fois
par mois. Elles témoignent tout comme les familles de l’intérêt et de
la satisfaction pour ces séances. Elles ont également tiré des
enseignements à la suite de ces séances : une meilleure écoute de la
souffrance des familles, savoir mieux communiquer au niveau de la
transmission du diagnostic ou des prises en charge.
Ce programme a fait ses preuves depuis de nombreuses
années, et pour le pratiquer il est nécessaire d’intégrer un réseau
après avoir bénéficié d’une formation de deux jours. Cinq versions ont
été éditées depuis sa création et le terme de psycho éducation a fait
place au terme d’éducation thérapeutique.
Le CATTP et l’hôpital de jour proposent de l’ETP
sous forme d’ateliers tels que la remédiation cognitive, l’atelier du
médicament, l’hygiène alimentaire et pour ces nombreux programmes des
enveloppes financières sont accordées à l’hôpital et integrées dans le
budget global. Aussi ces pratiques
existaient bien avant la réglementation portant sur les modalités
d’exercice de l’ETP cependant ils n’étaient ni formalisés, ni évalués
régulièrement et ne répondaient pas à un cahier des charges.
H.
CREATION
DES
MODULES
D’APPRENTISSAGE
1. POUR
CHAQUE
MODULE
DEFINIR
UNE
FICHE DE SYNTHESE
fiche de synthèse :
Nom du module
Durée du module
Nombre des participants
Durée des séances
Dates des séances
Supports utilisés
Compétences à développer
Evaluation
Transmission des résulats
2. METHODOLOGIE
D’ELABORATION DES MODULES
Le groupe pluri professionnel a fait appel à son
expérience pour faire une première approche des différents modules. Une
liste de symptômes et des différentes situations a été définie
par l’équipe à l’aide d’un brainstorming.
Méthode :
- Les symptômes d’un patient atteint de troubles psychiques graves
ont été définis avec les conséquences sur l’entourage (déni,
hallucinations, agressivité, paranoïa, refus, incurie, isolement,
fatigue...)
- Puis une liste des différentes réactions adoptées par le patient
en situation de crise, d’hospitalisation, et au quotidien a été
élaborée. Telles que le déni, la culpabilité, l’agressivité,
l’incompréhension,
le surmenage, la détresse,…méfiance.
- Une aide documentaire a permis d'étudier le résultat de
différentes enquêtes entreprises par des associations d’usagers sur les
demandes des familles, le vécu de celle-ci, les
attentes face à l’équipe médicale. Des articles de psychiatres
renommés, ainsi que des comptes rendus des colloques ont fournis de
précieuses informations quant au partenariat familles soignants.
A la faveur du retour d'expériences, des recommandations sur les
différentes conduites à tenir selon
les situations à risque ont été abordées suscitant de nombreuses
réactions et échanges forts intéressants dans le groupe.
3. 4
MODULES
ONT
ETE
PROPOSES
- Module A : Comment faire avec la maladie ?
3 Situations :
Etape crise : Quelle
attitude à avoir pendant la crise ?
Etape hospitalisation :
Comment
faire
avec
l’hospitalisation
?
Etape de chronicité :
Comment faire avec la chronicité ?
Est ce que le diagnostic
a été accepté ?
La compétence : développer l’acceptation de la maladie et du handicap
et en faire le deuil.
Connaissance sur la maladie : connaissances générales (symptômes
principaux, médicaments, effets secondaires, les prises en charges
médicales et
psychothérapeutiques, structures médico-sociales...)
Deux orientations selon la
pathologie :
- Les troubles délirants (la schizophrénie, les bouffées
délirantes, les psychoses)
- Les troubles de l’humeur
Chapitres pour chaque trouble : symptômes, le traitement, les
médicaments, la prise en charges multiples (psychothérapie, niveau
social)
- Module C : Comment gérer les émotions et la maladie chez le
patient et la famille
Comment vivre avec la maladie, faire avec…
Evaluer les pertes, marquer les différences, renoncer à l’image
d’avant.
Evaluer l’impact sur la famille et les patients et permettre de
développer les compétences, comment gérer ?
- Module D : comment éviter les rechutes ?
Comment les prévenir, les reconnaître, comment les gérer ?
4.
EVOLUTION
L’élaboration de ces modules est loin d’être
terminée. Un travail de fond est demandé pour identifier les parties,
le contenu de chaque modules et de le justifier. Un travail de
recherche et de méthode reste à faire pour lier les différentes parties
du programme et en faire une suite logique, cohérente et bien
structurée, répondant aux attentes de l’équipe soignante, des familles
participantes et au cahier des charges de l’ARS, tout en étant conforme
au
guide des recommandations HAS/INPES. La pratique des modules doit se
dérouler une fois le groupe des familles identifié et les référents
formés, soit pour le dernier trimestre 2011.
I.
ÉVALUATION DE LA QUALITE DE VIE
Selon l'OMS, un des buts d'un programme d'éducation
thérapeutique est de « maintenir ou d'améliorer la qualité de vie » des
patients. Afin de vérifier si cet objectif était atteint, le
questionnaire de
Duke est
proposé
[19].
Les différents scores permettent
d'obtenir des indications concernant la santé physique, mentale et
sociale du patient. Le score de santé générale est une moyenne de ces
trois données. Il est question que ce questionnaire soit utilisé
à l'occasion du diagnostic éducatif des familles.
J.
CARTOGRAPHIE
DU
PROJET
Figure 14:
cartographie
du projet [20]
VII. SYSTEME DE
MANAGEMENT QUALITE
A.
FACTEURS
DE
REUSSITE
Le développement de l'éducation thérapeutique du
patient et des familles est de plus en plus soutenu par les
professionnels de santé, les patients et l’institution. L’analyse de la
situation tend à montrer que le développement et l’efficacité de l’ETP
reposent principalement sur la coordination de l’offre, la promotion
d’une démarche qualité, la formation, la reconnaissance des acteurs par
la communauté hospitalière, la
participation d'un plus grand nombre de patients, les financements et
plus globalement, la volonté politique de l'établissement.
B. LA
DYNAMIQUE DE MANAGEMENT A MAISON BLANCHE
L'expérience récente a permis de dégager des facteurs évidents
de réussite garant de la bonne marche d’un tel projet au sein d’un
établissement tel que Maison Blanche. S'appuyant sur la norme iso
9001, la démarche s'est construite selon les chapitres de références
qui imposent un systeme de management qualité donnant l'assurance que
l'hôpital est apte à fournir un service répondant aux besoins et aux
attentes des familles et patients en termes de mise en place d'un
programme d'éducation thérapeutique. Les textes de la norme ISO 9001
abordent les quatres chapitres principaux :
-
Chapitre 5 : Responsabilité
de la direction, orientation donnée
-
Chapitre 6 : Management et
mise à disposition des ressources,
-
Chapitre 7 : Réalisation du
produit, management du processus,
-
Chapitre 8 : Mesure
d'analyse et d'amélioration continue.
Figure 15 : la
Dynamique de management
à Maison Blanche [20]
1. L’ENGAGEMENT DE LA
DIRECTION
Pour la réussite du projet, il est nécessaire que la direction exprime
clairement son engagement pour obtenir l’adhésion des
professionnels. Ce principe répond au chapitre 5 de la
norme. Aussi, le service de la qualité, représenté par le
responsable qualité, a été
désigné comme référent et porte-parole de l’organisation de ce projet
avec le chef de service. Cette responsabilité est confiée au cadre du
service quant à l’organisation et aux moyens mis en œuvre durant
le montage du projet. Celui ci a bénéficié d'une communication
importante favorisant
l’adhésion des professionnels.
2.
MANAGEMENT
DES
RESSOURCES
La direction a mis à disposition les ressources
nécessaires à la mise
en œuvre et à l’amélioration continue du système qualité. A l’occasion
de l’avant-projet, elle a été à l’écoute des actions
entreprises lors des formations action qualité et a également donné les
moyens pour organiser un colloque à ce sujet ainsi que des journées de
sensibilisation en conviant des infirmiers danois. Cette partie
représente le chapitre 6 de la norme iso 9001 conformément au système
de management qualité.
La mise en oeuvre du dispositif d'ETP nécessitera :
- du personnel dédié à ce travail : infirmiers,
médecins,psychologues,
diététiciens, assistantes sociales ...
- des locaux mis à disposition avec du matériel adapté,
- des compétences necessaires pour l'animation des groupes.
La perspective de création d'une équipe mobile ETP sur l'établissement
est une orientation possible, dans ce cas il est recommandé de
s'assurer que les agents volontaires soient formés et compétents.
3.
REALISATION
DU
PROJET (PRODUIT)
La direction est attentive au bon déroulement du groupe de
travail, et est partie
prenante pour la mise en
œuvre. Et pour répondre aux exigences de la norme iso 9001, elle
doit s’assurer de la conformité de la réalisation du programme. C'est
pourquoi le groupe référent de l’éducation thérapeutique des familles
devra
rendre compte régulièrement de l’activité et des conditions de
fonctionnement.
Le projet répond aux exigences du chapitre 7 du système de management :
- Le travail à réaliser : Elaborer un programme d'éducation
thérapeutique et le remettre à l'ARS pour autorisation.
- Le programme est divisé en plusieures étapes en lien avec le
parcours du patient :
- L'étape accueil : les familles sont invitées à une réunion
d'accueil et d'information afin de répondre à leurs attentes et leur
proposer un programme d'éducation sur le secteur.
- l'étape diagnostic éducatif : Afin d'idientifier leurs besoins et
demandes, il leur est proposer une séance de diagnostic éducatif. cette
Phase correspond au chapitre 7.3 et renvoit à la conception et au
developpement du produit.
- La phase de création des modules (A,B,C, D) correspond au
chapitre concernant la production et la préparation du service,
chapitre 7.5 de la norme iso 9001.
- La phase d'évaluation des compétences acquises lors de la
participation au programme d'éducation répond au chapitre 7,6 dans le
système de management qualité.
4.
MESURE D'ANALYSE ET D'AMELIORATION
L’établissement doit planifier des évaluations globales pour s’assurer
de la
qualité du programme, et mettre en œuvre des mesures d’amélioration
ou de modification selon le chapitre 8.
5. DES INDICATEURS DE
REUSSITE
Des indicateurs significatifs ont démontré la réussite du déroulement
du projet.
L’avant-projet a été présenté à la journée UTC en juin 2010.
Treize réunions de travail du groupe pluridisciplinaire ont été
organisées depuis mars 2011.
Une présentation sur l’avancement du projet a eu lieu au conseil de
pôle.
Des jours de formation ont été accordés et
l'accord d'un déplacement à Cholet pour cinq personnes a été autorisé.
Des documents ont été crées.
L'enquête sous forme de questionnaires a bien été accueillie dans les
services.
Le travail de recherche sur le thème de l’éducation
thérapeutique en psychiatrie et plus particulièrement quand il s’agit
des familles de patients souffrants de troubles psychiques graves a
convaincu l’ensemble de l’équipe du bien fondée de la démarche et de
l’intérêt du projet. Il semble important de faire connaître davantage
les résultats prouvés de ces approches à ceux qui sont impliqués dans
le soin de ce type de patients (médecins généralistes, psychiatres,
infirmiers, assistantes sociales..) il est nécessaire de clarifier les
buts et les objectifs des programmes utilisés, et conjointement
d’évaluer les résultats de leur utilisation. Elaborer un programme
d’éducation thérapeutique nécessite non seulement une formation
spécifique sur le thème mais également avoir en mains toutes les
techniques pour conduire un projet en utilisant les méthodes de la
démarche qualité. L’établissement hospitalier est une entreprise
complexe qui a pour priorité de prodiguer des soins de qualité aux
patients, ce projet issu d’une démarche volontaire et collective, va
dans ce sens : améliorer la qualité de la prise en charge des familles
et des patient.
Au vue des différentes étapes démarchées et actées,
à ce jour on ne peut pas conclure. Différents chemins ont été
empruntés par le groupe de travail et restent à être exploités :
- Le recueil des questionnaires, l’analyse et traitement des
données : le résultat de cette enquête sera déterminant
quant à une orientation vers un projet de mise en place d’éducation
thérapeutique adapté aux attentes et aux besoins du personnel et des
familles.
- Grâce au benchmarking l’équipe a été informée de
l’existence d’un programme utilisé par l’équipe de Cholet et validé par
l’ARS. Il s’agit d’un programme d’éducation thérapeutique Pro famille.
Ce programme est pratiqué depuis dix ans, il a l’aval des associations
de familles et nécessite au préalable une formation spécifique.
- La poursuite de la formation des référents du groupe apportera
des connaissances et des compétences supplémentaires profitables pour
l’aboutissement du projet.
- La finalisation d’une réunion d’accueil et d’information se
précisera au fur et à mesure du recueil des différents résultats.
- Un rendez-vous avec le comité de pilotage pourra nous éclairer
sur les orientations et ressources qui seront octroyés pour la mise en
œuvre définitive du projet.
L’élaboration dans un premier temps, puis la mise en œuvre dès
septembre 2011, et le dépôt de la demande d’autorisation par l’ARS sont
les perspectives à court et moyen terme en vue d'une labellisation.
REFERENCES
BIBLIOGRAPHIQUES
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programme d’éducation thérapeutique, . Master management qualité, UTC
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[3] AMADOR Xavier -
Comment faire accepter son traitement au malade.
[4] KANNAS S. : "
Quelle est la place de la famille en cas de premier
épisode aigu de schizophrénie ? " In De Clercq
[5] CANNEVAS Jean
La place des familles dans l’accompagnement des
personnes souffrant de troubles psychiques – Pluriels n°46-47
septembre. octobre 2004
[6] BANTMAN P. PARAGE
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thérapeutique avec la famille dans le traitement de la
schizophrénie " : conférence de consensus sur le traitement de
la schizophrénie Kortenberg- 2004
[7] Schizophrénies
débutantes : diagnostic et modalités thérapeutiques
- Espace d’échanges du site IDRES sur la systémique
http://www.systémique.be/spip/article.php3!id_article=150
[8]JUAN F. Place de la
famille dans l’observance thérapeutique du
patient schizophrène
[9] PERSUY J. Enquête
patients, la rechute des patients schizophrènes
- Inter Psy n°12 décembre 2009
[10] HODE Y. Pro
famille V3.0 programme d’éducation thérapeutique pour
les familles de malades souffrant de schizophrénie. juin 2010
[11] PETITJEAN F.
SALOME F. LAGATHU C Les programmes
psycho-éducatifs dans la schizophrénie Synapse, mai 2002- n°186
[12] JO 06/09/2008,
(Commission générale de terminologie et de
néologie) [Vocabulaire de la santé : liste de termes, expressions et
définitions adoptés]
[13] SAOUT M. C. ,
CHARBONNEL B. BERTRAND D. Rapport
présenté à Madame Roselyne BACHELOT-NARQUIN, Septembre
2008
[14] Rapport du
groupe de travail de la DGS
[15] Rapport OMS
Europe : " Therapeutic Patient Education ", mai 1998.
Cette réflexion s’inscrit également dans la continuité des orientations
de la Charte d’Ottawa.
[16] HAS et INPES
: « Structuration d’un programme d’éducation
thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques » :
guide méthodologique. Haute Autorité de Santé Saint-Denis, 2007.
[17] ANNEXE 1 :
Section Maine et Loire programme
[18] ANNEXE 2 :
cahier des charges d’un programme d’éducation
thérapeutique
[19] GUILLEMIN F. PAUL-DAUPHIN A. MIRIONS J.M,
VIRIONS J-M., BRIANCON S. Le profil de santé de DUKE. Un instrument
générique de mesure de qualité de vie liée à la santé : Santé Publique
97,n°1P 35.44
[20] SI FODIL Hassina Un
programme d'éducation
thérapeutique en vue d'une labellisation master mq"travaux" réf. n°193
https://www.utc.fr/
GUIDES ET RAPPORTS
- HAS et INPES : « Structuration d’un programme d’éducation
thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques » :
guide méthodologique. Haute Autorité de Santé Saint-Denis, 2007.
- HAS et INPES: Éducation thérapeutique du patient : Définition,
finalités et organisation, Recommandations. 2007
- HAS et INPES : Éducation thérapeutique du patient : Comment la
proposer et la réaliser ?, Recommandations. 2007
- HAS et INPES : Éducation thérapeutique du patient : Comment
élaborer un programme spécifique d’une maladie chronique ?
Recommandations. 2007
- HAS et INPES : L’éducation thérapeutique du patient en 15
questions – réponses. 2007.
- HAS - L’éducation thérapeutique dans la prise en charge des
maladies chroniques : Analyse économique et organisationnelle, Rapport
d’orientations. 2007, 96 p.
- BOURDILLON F. et COLLIN de J.F. Dix recommandations pour le
développement de programmes d’éducation thérapeutique du patient en
France. Sous la coordination de, SFSP, 2008.2007
- MINISTERE DE LA SANTE ET DE LA SOLIDARITE : Plan pour
l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies
chroniques : 2007-2011., 2007, 52 p.
- JACQUAT
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Rapport
«
Education
du
patient
:
Propositions
pour une mise en œuvre rapide et pérenne ». Paris, juin 2010
ARTICLES, DOSSIERS
- BANTMAN, P. "De la psychiatrie de secteur à une psychiatrie de
proximité - quelle place pour la famille? " - Vie Sociale et Traitement
1997 N°52 p 16 à 18
- BANTMAN, P." Projet de rédaction d'un manifeste pour
l'établissement d'un dialogue Soignant-Usager-Famille
- Présenté lors du VIIe Congrès de l'association mondiale de
réhabilitation psychosociale (WAPR 2000 8-9 mai 2000)
- BANTMAN, P. "L'alliance thérapeutique avec la famille «-Editorial
SYNAPSE, Avril 97, No135
- BANTMAN, P. " Pourquoi faut-il aider la famille du psychotique ?
" ATELIER, Journées SNC LA Villette, 1er
- Décembre, 2000.
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THESE ET MEMOIRE
- DODERO M.
Quelle participation du Directeur des
Soins pour promouvoir une politique d'éducation thérapeutique en santé
mentale
? EHESP Septembre 2009
- DEPALLE CH. L’ETP
d’une expérience hospitalière vers la
pratique officinale - Pharmacie - 29 octobre 2010
TEXTES DE LOI
- Article de Loi : 84 loi n°879-2009 du 21 juillet 2009 portant
réforme de l’hôpital (HPST)
- Arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour
dispenser l'éducation thérapeutique du patient Journal Officiel de la
République Française, 4 août 2010, Texte 30 sur 128
- Arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges des
programmes d'éducation thérapeutique du patient et à la composition du
dossier de demande de leur autorisation Journal Officiel de la
République Française, 4 août 2010,
- Décret n° 2010-904 du 2 août 2010 relatif aux conditions
d'autorisation des programmes d'éducation thérapeutique du patient
Journal Officiel de la République Française, 4 août 2010, Texte 25 sur
128
SITES INTERNET
ANNEXE
1
SECTION : MAINE-ET-LOIRE – 49
Après avoir pris connaissance de ces différentes actions proposée par
la région, une action Benchmarking dans le cadre du plan d’action
du projet, a été organisée pour rencontrer l’équipe de CHOLET.
PROGRAMME
REGIONAL
Un accueil individuel des
familles
- A Angers : 3 jeudis par mois sur rendez-vous.
- Contact : 02 41 80 47 79 Lieu :
Salle des
Jonchères, 34 Avenue Jean XXIII, La Roseraie – Angers.
- A Cholet : 1 samedi par mois sur rendez-vous
Contact Mme Poiron : 02 41 64 95 72
- A Saumur, le mercredi sur rendez-vous : Contact
Mme
Liget : 02 41 51 92 61
- A Segré, sur rendez-vous : Contact M. et Mme
Salles 02 41 93 14 04
- Des réunions
d’information, un samedi par trimestre.
- De 14h à 17h,
Salle de l’UDAF – 4 Avenue Patton – Angers.
- Des rencontres amicales
entre adhérents
- Le dernier samedi de chaque mois. De 14h à 16h sans rendez-vous.
- Salle de l’UDAF – 4 Avenue Patton – Angers.
- Des groupes de parole
- composés de proches de malades psychiques, régulé par une
psychanalyste
psychologue,
- Un groupe grands-parents et un groupe frères et sœurs démarrent
cette
année
- Formation des familles « Apprendre à faire face », animé
par des
cadres hospitaliers. Sur 10 séances de 2 heures
ANNEXE 2
Les textes d'application de l'article 84 de la loi "Hôpital, Patients,
Santé et Territoires" consacré à l'éducation thérapeutique du patient
(ETP) ont été publiés au Journal Officiel du 4 août 2010.
Les programmes d'éducation thérapeutique du patient sont autorisés par
le Directeur Général de l'Agence Régionale de Santé, conformément à la
loi du 21 juillet 2009 et aux textes réglementaires suivants. :
- le décret n° 2010-904 du 2 août 2010 relatif aux conditions
d'autorisation des programmes d'éducation thérapeutique du patient qui
définit la procédure d'autorisation ;
- l'arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges et à la
composition du dossier de demande d'autorisation qui précise les
critères de qualité requis ;
- le décret n° 2010-906 du 2 août relatif aux compétences requises
pour
dispenser l'éducation thérapeutique du patient qui définit les champs
de compétences nécessaires ;
- l'arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour
dispenser l'éducation thérapeutique du patient qui précise le niveau de
compétence minimal requis, à savoir 40 heures de formation
d'enseignements théoriques et pratiques.
Comment et dans quel délai adresser votre demande d'autorisation à
l’ARS ?
Les promoteurs de programmes d'ETP mis en œuvre avant le 21 juillet
2009 ont jusqu'au 1er janvier 2011 pour obtenir leur autorisation
auprès de l'Agence Régionale de Santé.
Vous pouvez télécharger le dossier "Demande d'autorisation d'un
programme d'ETP".
Ce dossier de demande d'autorisation doit être transmis par pli
recommandé avec demande d'avis de réception au Directeur Général de
l'ARS de Basse-Normandie avant le 10 octobre 2010
A l’adresse d'envoi ci-dessous :
Monsieur le Directeur Général
Agence Régionale de Santé de Basse-Normandie
Direction de la Santé Publique
Demande d'autorisation d'un programme d'ETP
Espace Claude Monet
2, place Jean Nouzille
CS 55035
14050 CAEN Cedex 4
En outre, ce dossier doit être adressé par voie électronique à
l'adresse suivante :
ars-bnormandie-prevention@ars.sante.fr Le Directeur de l'ARS dispose
d'un mois pour statuer sur le caractère complet de votre dossier et
délivrer l'accusé de réception qui atteste la recevabilité du dossier
ou dans le cas contraire demander par lettre recommandée avec avis de
réception, les pièces manquantes.
Dans un second temps, à compter de l'accusé de réception qui atteste la
recevabilité du dossier, le Directeur Général de l'ARS dispose d'un
délai de 2 mois pour instruire le dossier et accorder ou refuser
l'autorisation demandée.
Concernant les programmes d'ETP en cours et mis en œuvre après le 21
juillet 2009, les promoteurs pourront adresser leur demande
d'autorisation avant le 30 novembre 2010 à l'ARS de Basse-Normandie,
selon les mêmes modalités.
Les critères de demandes
d'autorisation
Les demandes d'autorisation doivent répondre aux critères suivants :
- le programme est conforme au cahier des charges figurant en
annexe 1
de l'arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges des programmes
d'éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de
demande de leur autorisation,
- les obligations citées aux articles L.1161-1 et L.1161-4 du code
de
la santé publique relatives aux incompatibilités et interdictions pour
l'élaboration et la mise en œuvre des programmes sont respectées,
- la coordination du programme répond aux obligations définies à
l'article R.1161
L’ETP et les programmes d’accompagnement ne peuvent être…. élaborés ni
mis en oeuvre par l’industrie
• Toutefois … Les entreprises peuvent
prendre part aux actions d’ETP ou programmes d’accompagnement notamment
pour leur financement
- Décret n° 2010-906 du 2 août 2010 relatif aux compétences
requises pour
dispenser l'éducation thérapeutique du patient Art.D. 1161-2.-Pour
dispenser l'éducation thérapeutique du patient, les professionnels
mentionnés à l'article D. 1161-1 disposent des compétences suivantes :
Compétences relationnelles ; Compétences pédagogiques et d'animation ;
Compétences méthodologiques et organisationnelles ; Compétences
biomédicales et de soins.
- Décret n° 2010-904 du 2 août 2010 relatif aux conditions
d'autorisation
des programmes d'éducation thérapeutique du patient : Ce dossier
comprend des informations relatives :aux objectifs du programme et à
ses modalités d'organisation ; aux effectifs et à la qualification du
coordonnateur et des personnels intervenant dans le programme ; à la
population concernée par le programme ; Aux sources prévisionnelles de
financement.
- Arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour
dispenser
l'éducation thérapeutique du patient : Art. 2 L'acquisition des
compétences nécessaires pour dispenser l'éducation thérapeutique du
patient requiert une formation d'une durée minimale de quarante heures
d'enseignements théoriques et pratiques, pouvant être sanctionnée
notamment par un certificat ou un diplôme. Art. 3 Ces compétences
s'acquièrent dans le cadre soit de la formation initiale ou du
développement professionnel continu pour les professionnels de santé,
soit par des actions de formation continue.
- Arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges des
programmes
d'éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de
demande de leur autorisation L’équipe Les programmes d’éducation
thérapeutique du patient ...sont coordonnés par un médecin, par un
autre professionnel de santé Un intervenant au moins doit justifier des
compétences en éducation thérapeutique ...
- le programme concerne,..., une ou plusieurs des trente affections
de
longue durée (ALD 30)........Les objectifs du programme sont définis,
de même que les critères de jugement de son efficacité, ... cliniques,
y compris qualité de vie, autonomie, . psycho-sociaux, recours au
système de soins, et/ou biologiques. ...il décrit une procédure
permettant de définir pour chaque patient des objectifs éducatifs
partagés et un programme d’éducation thérapeutique personnalisé. Il
existe un dossier d’éducation thérapeutique sur support papier ou
informatique. Les modalités du programme sont décrites. Le cas échéant,
les outils pédagogiques sont décrits.... Les sources prévisionnelles de
financement sont précisé
La coordination
Des procédures de coordination, y compris ce qui concerne l’échange
d’informations entre les intervenants au sein du programme, sont
décrites..La confidentialité et la déontologie : ...Le consentement du
patient est recueilli lors de son entrée dans le programme. Le patient
est informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment et
sans préjudice d’aucune nature. Une charte d’engagement de
confidentialité et de déontologie est signée par les intervenants.
CAHIER DES CHARGES D'UN PROGRAMME D'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT
L'équipe
Les programmes d'éducation thérapeutique du patient mentionnés aux
articles L. 1161-2 à L. 1161-4 sont coordonnés par un médecin, par un
autre professionnel de santé ou par un représentant dûment mandaté
d'une association de patients agréée au titre de l'article L. 1114-1 du
code de la santé publique.
Un programme doit être mis en œuvre par au moins deux professionnels de
santé de professions différentes, régies par les dispositions des
livres Ier et II et des titres Ier à VII du livre III de la quatrième
partie.
Lorsque le programme n'est pas coordonné par un médecin, l'un de ces
deux professionnels de santé est un médecin.
Un intervenant au moins doit justifier des compétences en éducation
thérapeutique conformément à l'arrêté du 2 août 2010 relatif aux
compétences requises pour dispenser l'éducation thérapeutique du
patient ou d'une expérience rapportée par écrit d'au moins deux ans
dans un programme d'éducation thérapeutique.
Le programme
Le programme concerne, sauf exception répondant à un besoin particulier
à expliciter, une ou plusieurs des trente affections de longue durée
exonérant du ticket modérateur (ALD 30) ainsi que l'asthme et les
maladies rares ou un ou plusieurs problèmes de santé considérés comme
prioritaires au niveau régional.
Le programme s'appuie sur des données disponibles relatives à son
efficacité potentielle. Ces données sont fournies.
Les objectifs du programme sont définis, de même que les critères de
jugement de son efficacité, critères cliniques, y compris qualité de
vie, autonomie, critères psycho-sociaux, recours au système de soins,
et / ou biologiques.
La population cible est définie, notamment, en termes d'âge, de gravité
de la maladie et, le cas échéant, de genre, de critères de
vulnérabilité et de particularités géographiques. Le programme décrit
une procédure permettant de définir pour chaque patient des objectifs
éducatifs partagés et un programme d'éducation thérapeutique
personnalisé.
Il existe un dossier d'éducation thérapeutique sur support papier ou
informatique.
Les modalités du programme sont décrites.
Le cas échéant, les outils pédagogiques sont décrits.
Le programme décrit une procédure permettant l'évaluation de l'atteinte
des objectifs fixés en commun avec le patient. Cette évaluation donne
lieu à une synthèse écrite dans le dossier.
Les sources prévisionnelles de financement sont précisées.
http://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do;jsessionid
La coordination
Des procédures de coordination, y compris ce qui concerne l'échange
d'informations entre les intervenants au sein du programme, sont
décrites.
Des procédures de coordination, y compris ce qui concerne l'échange
d'informations avec les autres intervenants du parcours de soins du
patient, sont décrites.
Tout échange d'information ne peut se faire qu'avec l'accord du
patient.
Des procédures de coordination avec d'éventuelles actions
d'accompagnement sont décrites.
Avec l'accord du patient, le médecin traitant, s'il n'est pas lui-même
intervenant au sein du programme, est informé de l'entrée de son
patient dans le programme et est rendu destinataire d'informations
régulières sur son déroulement et sur l'évaluation individuelle.
Le programme prévoit l'accès du patient à la traçabilité de ces
échanges, particulièrement lorsque ces échanges sont dématérialisés.
La confidentialité et la
déontologie
La procédure d'information du patient concernant le programme est
décrite.
Le consentement du patient est recueilli lors de son entrée dans le
programme. Le patient est informé de la possibilité de sortir du
programme à tout moment et sans préjudice d'aucune nature.
Les procédures permettant de garantir au patient participant au
programme que les informations transmises à ses interlocuteurs ne
seront pas partagées, sans son accord, avec d'autres interlocuteurs, y
compris au sein du programme et / ou de l'équipe soignante, sont
décrites.
L'exploitation des données individuelles respecte les dispositions de
la loi n° 2004-801 du 6 août 2004 relative à la protection des personnes