Auparavant, le devenir des aînés était une préoccupation familiale ; elle est devenue, avec les mutations actuelles vécues dans nos sociétés, un enjeu sociétal qui a donné lieu à un encadrement législatif et réglementaire. Pour les établissements sociaux et médico-sociaux, et plus particulièrement les maisons de retraite, requalifiées Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes, après la loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, la circulaire n°DGCS/SD5C/2011/398 du 21 octobre 2011 relative à l’évaluation des activités de la qualité des prestations délivrées dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux en a précisé les modalités : les valeurs de qualité et de sécurité sont désormais officiellement au cœur de la démarche de prise en charge et seront aussi évaluées en externe.
Les recommandations professionnelles de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’Agence Nationale d’Evaluation des Etablissements Sociaux et Médico-sociaux (ANESM) guident les établissements, déjà sensibilisés par l’outil d’autoévaluation Angélique, dans les grandes lignes de leur réflexion sur ce sujet. La mission des EHPAD a aussi évolué : plus nombreux sont désormais les résidents accueillis qui ont la maladie d’Alzheimer ou apparentée et qui présentent des troubles du comportement qui peuvent y être associés. Les recherches actives menées partout dans le monde sur cette maladie enrichissent nos connaissances, les bousculent parfois, et ce mouvement implique une nouvelle dimension de prise en charge pour les résidents ayant une forme de démence telle que la définit l’Organisation Mondiale de la Santé.
La Qualité peut être le vecteur de ce changement : les outils de la démarche d’amélioration continue de la Qualité et de la Gestion des risques, de la roue de Deming, aux méthodes de résolution de problèmes, de l’approche processus à l’analyse AMDEC (Analyse des Modes de Défaillance, de leurs Effets et de leurs Criticités) et à la cartographie des risques, des indicateurs de pilotage aux retours d’expérience et aux questionnaires de satisfaction fondent le diagnostic et dessinent les projets à venir tout en sensibilisant tous les acteurs autour de ces nouveaux enjeux. Ils ont été utilisés à cet effet dans cette étude portant sur l’évaluation de la qualité de la prise en charge de résidents ayant la maladie d’Alzheimer ou apparentée, dans le contexte de l’évaluation interne. Y sont décrits la fiche action du projet de soins relative à cette problématique, lui-même inclus dans le projet d’établissement, une approche AMDEC centrée autour du parcours du résident, et l’élaboration d’un tableau de bord à partir d’indicateurs sélectionnés.
La voie vers l’autoévaluation et l’évaluation externe est ainsi tracée. Ce travail met aussi en avant l’appréciation qualitative de la prise en charge à travers une réflexion sur la Dementia Care Mapping, sur le concept de Person-Centred care, sur l’utilisation des échelles dans ce domaine et leur pertinence, notamment pour mesurer la qualité de vie des personnes, et sur l’impact des approches non médicamenteuses. A côté de résidents ne pouvant souvent plus exprimer leur avis, comment ne pas se tromper, avec notre subjectivité, ou celle de leurs proches, et être au plus près de leurs besoins ? Ce questionnement doit rester permanent mais l’objet de cette étude est d’y apporter des débuts de réponse.
Mots clés : démarche qualité ; amélioration continue ; projet de soins ; gestion des risques a priori ; cartographie des risques ; AMDEC ; indicateurs ; tableau de bord ; recommandations qualité ; Dementia Care Mapping ; Person-Centred care ; maladie d’Alzheimer ; échelles ; instruments de mesure ; EHPAD ; évaluation ; soins auprès de personnes ayant une démence ; éthique ; approche non médicamenteuse ; qualité de vie